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Leilão digital arrecada fundos para criança com doença rara
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Leilão digital que iniciou no dia 12 de setembro e seguirá até o dia 12 de outubro no site da Trajano Silva Remates.

Com quase dois anos de idade, a pequena Aisha está desde seus cinco meses internada na UTI Pediátrica do Hospital de Caridade Doutor Astrogildo de Azevedo em Santa Maria (RS) devido a...

uma Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, considerada uma síndrome rara e fatal. A menina já perdeu todos os movimentos e hoje só consegue mexer os dedos e tem expressões faciais, na qual ainda mantém o sorriso apesar de tudo. Aisha está atualmente traqueostomizada e dependente de gastrostomia para se alimentar.

 http://trajano.siteseguro.ws/lote/listar_lote/291/0

No ano passado foi descoberto um tratamento já comprovado que mostra evolução clínica em crianças com a mesma doença. Entretanto, o tratamento é caro e precisa ser importado. Diversas campanhas vem sendo realizadas para arrecadar fundos para o tratamento de Aisha. Uma delas está reunindo criadores da raça Crioula, que colocaram à disposição coberturas para um leilão digital que iniciou no dia 12 de setembro e seguirá até o dia 12 de outubro no site da Trajano Silva Remates.

 

A mãe da menina Aisha, Gabriele Saldanha de Saldanha, explica que a doença enfraquece a capacidade respiratória e os movimentos da criança, sendo necessárias seis doses injetáveis do medicamento Spinraza Nusinersen, mas o custo é muito alto. Agradece imensamente o apoio dos crioulistas nesta ação. "Somos imensamente gratos pela ação que está sendo realizado, com certeza este leilão é uma enorme ajuda para a campanha e não temos palavras para agradecer o ato dos envolvidos", destaca.

 

Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, síndrome de Werding Hoffman, é uma doença neurológica genética degenerativa, rara e fatal e é a principal causa genética da mortalidade infantil. Crianças com atrofia muscular espinhal tipo 1, (a mais grave) são as que possuem mais gravidade e menor expectativa de vida. A criança perde com o tempo a força nos músculos, perdendo a capacidade de mover-se, respirar, deglutir e falar, a estimativa de vida é cerca de dois anos.

 

A doença é causada por uma perda, ou defeito na sobrevivência do neurônio motor 1, levando a uma diminuição da proteína de sobrevivência do neurônio motor. Os neurônios motores são cruciais para a saúde e a sobrevivência das células nervosas na medula espinhal que são responsáveis pelo crescimento neuro-muscular e função. A severidade da Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 se correlaciona com a quantidade de proteína do neurônio motor.

 

O medicamento Spinraza Nusinersen já foi aprovado pelo FDA, a agência reguladora dos Estados Unidos, mas não foi liberado ainda na Anvisa. Atualmente existem muitos processos e pedidos para a droga entrar no Brasil pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A importação do remédio tem o custo de R$ 3 milhões e é feita por transportadora especializada. Mais informações sobre o leilão digital podem ser obtidos no site http://trajano.siteseguro.ws/lote/listar_lote/291/0. A campanha do Hope For Aisha está no site www.hopeforaisha.org.

 

Foto: Arquivo Pessoal

Texto: Nestor Tipa Júnior/AgroEffective

 

Mais informações sobre a Trajano Silva Remates

 

Site: www.trajanosilva.com.br

Facebook: www.facebook.com/trajanosilva

 
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